Dia Mundial da Doença Alzheimer

Os Desafios da Doença de Alzheimer

O crescimento da população de idosos é um fenômeno mundial, e no nosso país caracteriza-se pele sua rapidez. Apesar da maioria dos idosos serem considerados "jovens", nós já observamos o aumento da prevalência das doenças crônicas e degenerativas nesse grupo, dentre elas a doença de Alzheimer.

O diagnóstico da doença de Alzheimer é eminentemente clínico e, hoje em dia, nós contamos com classificações diagnósticas bastante sensíveis e específicas que garantem ao médico uma maior acurácia no diagnóstico da doença e, consequentemente. Uma melhor diferenciação entre o idoso antes considerado "senil" ou "esclerosado1 e o idoso sadio.

A doença de Alzheimer é a principal causa de demência no nosso meio. A prevalência dessa doença dobra a cada 5 anos a partir dos 65 anos de idade, o que torna a idade um fator de risco substancial. Além disso, outros fatores de risco incluem o sexo feminino, o baixo nível de escolaridade, história de traumatismo craniano. História familiar positiva e a síndrome de Down. A maioria dos casos inicia-se após os 65 anos de idade e, embora possuam um componente genético, não necessariamente acometem gerações sucessivas de uma família.

O primeiro sinal da doença é o esquecimento para fatos recentes, que se inicia de forma leve e lentamente progride, de modo que o paciente não consegue mais realizar suas atividades habituais corretamente. Logo, a capacidade de organização. Planejamento e execução dos cuidados básicos, manejo do dinheiro e o desempenho no trabalho ficam bastante prejudicados.

O paciente pode ter muita dificuldade em reconhecer pessoas, passa a se perder com frequência quando sai de casa. As alterações motoras, a linguagem e a escrita ficam preservadas até os estágios mais tardios da doença e, na fase terminal, o paciente não consegue mais se locomover e se alimentar normalmente. A morte desses pacientes está relacionada as complicações clínicas dessa imobilização, como infecções respiratórias, escaras de decúbito, dentre outras.

Mais da metade dos pacientes acometidos pela doença de Alzheimer apresenta alterações de comportamento em alguma fase da doença. Os sintomas comportamentais do paciente representam um dos principais fatores relacionados à sobrecarga do cuidador e à institucionalização precoce do paciente. É fato que com a progressão da doença o aparecimento das alterações de comportamento é maior.

Alguns sintomas como apatia, agitação, agressividade e ansiedade são bastante comuns e, mais ainda, esses pacientes também apresentam depressão com bastante frequência. As repercussões tanto para os pacientes quanto para os cuidadores são bastante prejudiciais e incluem uma piora da qualidade de vida para ambos, maior gasto com procedimentos médicos e piora do quadro clínico do paciente, maior adoecimento psíquico e físico para o cuidador.

É importante ressaltar o fato de que o aparecimento de um sintoma psicológico ou comportamental se deve não só a própria doença em si, pelas lesões no sistema nervoso central do paciente, como também pela influência dos fatores ambientais individuais, como o meio onde o paciente reside e a relação com o cuidador.

Atualmente, nós sabemos que tanto o paciente quanto o cuidador sofrem quando a doença de Alzheimer se estabelece. Os cuidadores dos pacientes com a doença de Alzheimer são acometidos por altos níveis de sobrecarga, depressão, ansiedade e de outras complicações clínicas comparados à população geral e aos cuidadores de idosos dependentes devido a outras doenças clínicas.

No nosso meio esse cuidador é geralmente uma pessoa do sexo feminino, com mais de 50 anos de idade e que acumula em si todos os cuidados fornecidos para o paciente. A síndrome de Burnout, que se traduz por um esgotamento emocional significativo, também é uma manifestação bastante comum nesses cuidadores, uma vez que eles geralmente não dividem suas responsabilidades com outros indivíduos, possuem pouco treinamento e orientação sobre o manejo do quadro demencial e recebem pouco retorno do paciente e da sociedade em geral.

De fato, o isolamento social e a falta de recursos é um fenômeno comum ao núcleo familiar do paciente com a doença de Alzheimer.

O tratamento da doença de Alzheimer envolve abordagens medicamentosas e não medicamentosas multidisciplinares. Apesar de não promoverem a cura da doença, essas abordagens são particularmente úteis na lentificação da progressão da doença e na prevenção e manejo dos sintomas comportamentais.

A abordagem do paciente com alguma alteração de comportamento deve ser inicialmente não medicamentosa, analisando-se detalhadamente algum fator que possa estar relacionado àquele sintoma, como qualquer necessidade não atendida do paciente e a presença de um cuidador sobrecarregado.

Assim, um paciente deprimido pode estar necessitando de maior estimulação social e um paciente agitado pode estar padecendo de um quadro doloroso que precisa ser tratado, por exemplo. O cuidador estressado deve sempre receber orientação sobre a doença e o manejo da doença, por todos os profissionais de saúde que atendem o paciente. Além disso, ele deve sempre procurar a associação de familiares de pacientes com a doença de Alzheimer mais próxima da sua residência, uma vez que elas representam importantes redes de suporte social, ajudando a diminuir o sentimento de isolamento do cuidador e a compreender melhor as repercussões da doença.

Mesmo após cem anos do primeiro caso relatado pelo neuropatologista alemão Alois Alzheimer, a doença de Alzheimer ainda possui os seus mistérios notadamente em relação a sua causa e mecanismos envolvidos na degeneração cerebral. Ainda assim, nós sabemos que muito pode ser feito para melhorar a qualidade de vida tanto do paciente quanto do cuidador.

Com as estratégias terapêuticas que nós dispomos, muitos pacientes podem permanecer estabilizados do ponto de vista cognitivo e comportamental por vários anos, o que torna o diagnóstico precoce mandatório. Todos nós somos cuidadores em potencial de alguma pessoa a quem queremos bem, embora nem sempre estejamos preparados para vivenciar essa situação. Apesar disso, o ato de cuidar pode ser muito gratificante e significar um último momento nas vidas do cuidador e do paciente de muito respeito e carinho.

Previna-se Mantenha sua mente em plena forma. Passatempos como jogos, palavras cruzadas, quebra-cabeças, bordados, trabalhos artísticos e outras coisas que obriguem a pensar aumentam o número de conexões neurais, ajudando a sua cabeça a se manter saudável e mais 'equipada' e prevenida contra o Alzheimer e outras doenças degenerativas do cérebro. E você ainda ganha em esperteza e rapidez de raciocínio

Dr. Annibal Truzzi

Médico Psiquiatra

Especialista em Psicogeriatria

Membro da Comissão Científica da APAZ 

FILHO (A),

No dia em que eu não for mais a mesma, tenha paciência e me compreenda...

Quando vier a derramar comida em minha roupa ou a esquecer de amarrar meus sapatos, lembre-se das horas que passei ensinando-o a fazer as mesmas coisas...

Se ao conversar comigo, eu vier a repetir a mesma história, que você já sabe de cor como termina não me interrompa e me escute... Quando você era pequeno, para que dormisse, tive que contar milhares de vezes as mesmas histórias, até que fechasse seus olhinhos.

Quando estivermos reunidos, se por ventura eu, sem querer, vier a fazer minhas necessidades, não sinta piedade de mim, compreenda que não tenho culpa por isso, pois já não posso mais controlá-las.

Pense em quantas vezes, quando você era pequenino, eu não o ajudei e fiquei pacientemente ao seu lado esperando que você terminasse o que estava fazendo

Não me recrimines por não querer tomar banho, nem me repreenda por isso. Lembre-se dos momentos em que tive que persegui-lo e nos mil pretextos que tive que inventar para fazer mais agradável seu asseio. Me aceita e me perdoa, agora a criança sou eu.

Quando me vir atônita e desamparada em frente a todas as parafernálias tecnológicas, que não consigo entender suplico que me dê todo o tempo que me seja necessário, sem me menosprezar com seu sorriso tolerante.

Lembre-se que fui eu quem lhe ensinou tantas coisas: comer, vestir-se e sua educação para enfrentar a vida tão bem como você faz, são produtos de meu esforço e perseverança.. E por meu amor a você.

Quando algumas vezes, ao conversarmos, eu vier a esquecer sobre o que estávamos falando, me dê o tempo necessário para que eu me lembre e, se eu não conseguir fazê-lo, não zombe de mim, talvez não fosse muito importante o que falávamos e eu me conforme em que só me escute nesse momento.

Se alguma vez eu não quiser comer, não insista, sei quando posso e quanto devo comer... Compreenda também que com o tempo já não tenho dentes para morder, nem paladar para saborear.

Quando minhas pernas falharem por eu estar cansada para andar, dê-me sua mão terna para que eu me apoie como fiz quando você começou a caminhar com suas pernas gordinhas e frágeis.

Finalmente, quando algum dia me ouvir dizer que já não quero mais viver e só quero morrer, não se aborreça... Algum dia irá entender que isso não tem nada a ver com seu carinho ou com quanto eu o ame... Tente compreender que já não vivo, senão sobrevivo e isso não é viver.

Sempre quis o melhor para você e preparei os caminhos que você deveria percorrer, pensa então que com esse passo que me adiando em dar, estarei construindo para você outra rota em outro tempo, mas sempre com você.

Não se sinta triste ou impotente por me ver como me vê, me dê seu coração.

Compreenda-me e faça como fiz quando você começou a viver, da mesma maneira como acompanhei em seu caminho, rogo-lhe que me acompanhe até terminar o meu, dando-me amor e paciência, que eu lhe devolverei em gratidão e sorrisos, com o imenso amor que tenho por você.

Quem tem uma Mãe com ALZHEIMER 

diz esta frase notável:

"já tive medo da morte, agora tenho medo 

de sobreviver a mim mesmo!"

Eu partilho esse receio!

Não há nada que possamos fazer para evitar a doença de Alzheimer. É preciso aceitar a Doença, enfrentar os desafios e acreditar que todos podem fazer com que o  nosso paciente receba carinho, amor e conviva em um ambiente cheio de harmonia.

Cuidar de quem dedicou uma vida por nós é mais que uma obrigação é um presente.

Te amo Mamãe!!!