Várias atividades estão programadas em todo o Brasil e pelo mundo, alusivas ao Dia mundial da doença de Alzheimer. O portal Cuidar de Idosos, como sempre faz todo ano, também está divulgando esta data e orientando as famílias e cuidadores sobre como enfrentar melhor esta tão difícil e cansativa arte de cuidar de idosos portadores de Alzheimer.
"A doença de Alzheimer, em geral, acomete inicialmente a parte do cérebro que controla a memória, o raciocínio e a linguagem. Entretanto, pode atingir também outras regiões do cérebro e, assim, comprometer outras funções.
A causa da doença ainda é desconhecida e, embora ainda não haja medicações curativas, já existem drogas que atuam no cérebro tentando bloquear sua evolução, podendo, em alguns casos, manter o quadro clínico estabilizado por um tempo maior. O médico é o melhor conselheiro e apenas ele é capaz de avaliar a necessidade do uso dessas medicações.
É importante informar que, apesar de não haver tratamento curativo, é possível fazer muito em prol desses pacientes através de cuidados específicos e dirigidos a cada fase evolutiva, melhorando em muito a qualidade de vida dessas pessoas.
A Doença de Alzheimer recebeu este nome depois que o Dr. Alois Alzheimer descreveu, em 1906, as mudanças ocorridas no tecido cerebral de uma mulher que faleceu em decorrência do que era conhecido como uma forma de doença mental no idoso. Essas mudanças atualmente são reconhecidas como características da alteração do tecido cerebral na doença de Alzheimer.
A doença afeta todos os grupos da sociedade, não tendo influência a classe social, o sexo, o grupo étnico ou a localização geográfica. Embora seja mais comum em pessoas idosas (70% dos casos), também as pessoas jovens podem ser afetadas.
Os dados sobre a doença de Alzheimer não são precisos porque a enfermidade não é de notificação compulsória. A estimativa é que existam atualmente 36 milhões de pessoas no mundo vivendo com demência e é esperado que esse número alcance 66 milhões em 2030 e 115 milhões em 2050. No Brasil, estima-se que haja cerca de 1 milhão e 200 mil pacientes, com a incidência de 100 mil novos casos por ano. A doença de Alzheimer é responsável por 50 a 60% das ocorrências.
As demências constituem-se em uma das maiores causas de incapacidade na velhice."
Sou cuidadora de minha mãe (essa senhora linda que aparece nas fotos) que tem DA a dez anos. Presencio a cada dia a triste realidade de vê-la perdendo a memoria progressivamente. O que sempre fez com facilidade como cuidar da casa e os hábitos de higiene passam a ser um esquecimento sem fim.
Ela agora está na fase intermediaria da doença e quando é contrariada já apresenta um comportamento agressivo como bater e xingar quem estiver próximo, também não ingere mais comprimidos e tem grande dificuldades com a mastigação, por conta disso sua alimentação já é pastosa. Minha mãe também não se lembra mais de ter se alimentado e conversa a noite toda como se estivesse com alguém. Tem apresentado dificuldades com a linguagem e nem sempre consegue completar as palavras.
Como sou eu quem cuida dela desde o inicio da doença, parece que sou a única referencia mesmo não me reconhecendo fisicamente. Digo isso porque ela me chama o tempo todo e quando respondo ela tranquiliza-se e responde: - Ah! É você? Que bom! Você fica comigo? Eu gosto tanto de você!
Tem sido uma luta diária. Tenho um irmão que mora em casa e me apoia quando preciso. Meu marido tem me dado muita força e a noite é o meu socorro. Já não consigo mais cuidá-la sozinha e como os outros filhos moram fora, conto com a ajuda de uma pessoa durante o dia para fazer companhia, ajudar na higiene e na alimentação.
Tem sido muito difícil, mas ao mesmo tempo gratificante. Cuidar de quem dedicou uma vida por nós é mais que uma obrigação é um presente. Peço a Deus que me de força e paciência pra ir até o fim.
Através da minha Mãe, homenageio a todos os cuidadores, familiares e pacientes de Alzheimer.
23 dicas para agitação em Alzheimer
Sabemos que o idoso portador de Alzheimer,em fase moderada, apresenta problemas sérios de memória, não só de curto prazo, mas também memórias mais antigas. E isto pode gerar uma mudança de comportamento: agitação, raiva súbita, agressão, xingamentos, comportamentos sexuais inadequados, dentre outros. É isto que cansa as famílias e cansa o cuidador familiar: idoso com comportamento alterado! Devido a isso, alguns destes idosos podem até ser levado para instituição de longa permanência (casa de repouso), pois a família não aguenta mais cuidar.
Orientações e dicas ajudam muito, pois sempre dizemos que, uma família bem orientada no cuidado com o idoso portador de Alzheimer, pode ser ainda o melhor remédio para reduzir estes problemas de comportamento. Abaixo, várias dicas. Vale a pena conferir!
1. Repetiremos sempre: é a doença, é o quadro de demência que gera problemas de comportamento. O idoso não agita deliberadamente, de propósito.
2. Contornamos melhor a agitação, se temos um ambiente agradável e seguro, se proporcionamos e supervisionamos atividades e tarefas durante todo o dia, se temos apoio dos familiares e de outros cuidadores (se os tiver), aprendendo juntos habilidades necessárias para melhor cuidar do idoso.
3. Em muitos casos, a agitação ocorre devido à pouca preparação do cuidador/familiar em saber lidar com o idoso afetado pela demência.
4. Carinho, afeto e atenção tornam o idoso mais fácil de lidar, em caso de agitação.
5. Não dê falsas promessas e nem diga mentiras. Conquiste cada vez mais a confiança do idoso.
6. O idoso, pela demência, pode esquecer facilmente. Portanto, não fique criticando-o ou lembrando-o de episódios tristes e angustiantes do passado.
7. Para saber lidar com o idoso com demência, é necessário primeiro aprender o que é esta doença.
8. A prática da boa comunicação é importante. Fale devagar, olhando para o idoso e dizendo frases curtas e objetivas. Não lhe dê muitas opções de escolhas.
9. Tenha sempre um ambiente calmo e tranqüilo, encorajando o bom humor, a alegria e o riso. Relaxar faz bem contra a agitação!
10. Não provoque, no entanto, muitas emoções no idoso. Preocupações, alegrias e tristezas em excesso podem deixá-lo mais confuso e agitado.
11. Demonstre segurança e confiança no trato com o idoso. Procure ter o controle da situação em que ocorre a agitação. A autoridade e a firmeza (com calma e suavidade) podem ajudar a conter o idoso e deixá-lo mais cooperativo.
12. Não empurre, não bata, não grite e nem xingue! NUNCA!
13. Esteja atento para o nível de frustração do idoso. Carinho, amor e atenção, bem como o abraço e o toque, podem deixá-lo menos frustrado e sentir-se mais tranqüilo e amado.
14. Procure tratar o idoso com a maior naturalidade possível, não o tratando com uma criança, ou como um doente, mesmo que o seja. Agir assim pode evitar mal-entendidos e conflitos. Lembrar que o idoso pode perceber e ter sentimentos, como nós.
15. Ocupação, atividades e tarefas domésticas ou sociais ajudam a preencher o tempo, dando valorização e importância ao idoso.
16. Como cuidador/familiar, não tenha muitas expectativas de que o idoso irá melhorar, ou que se consiga controlar bem todos os seus sintomas. Estamos lidando como uma doença que AINDA não tem cura ou controle efetivo. Procure ser realista!
17. Evite discutir com o idoso! A maneira de reagir e de entender os fatos está alterada. Tentar convencer ou discutir, com muitos argumentos, como adultos normais, só irá piorar a agitação.
18. Um ambiente propício, bem iluminado, calmo e tranqüilo, bem sinalizado, sem muitas alterações na rotina diária deixa o idoso mais calmo e com melhores condições de lembrar de “seu” lugar, de sua casa. Evitar muitas aglomerações, muitas confusões e muitas festas.
19. A agitação pode resultar de fome ou sede. Procure supervisionar a alimentação do idoso.
20. A agitação pode ser sinal de dor ou de outro desconforto físico. Pergunte ao idoso, com calma e clareza, o que ele está sentindo. Procure em seu corpo algum sinal de problemas de saúde.
21. Evite tarefas cansativas e difíceis, não dando ao idoso, responsabilidade além de suas possibilidades.
22. Paciência, paciência, muita paciência!
23. Mesmo com todas estas dicas acima, o idoso ainda pode estar difícil de ser controlado, tornando-se sempre agitado. Este tipo de situação causa um grande estresse aos familiares e cuidadores. Converse com o médico do idoso sobre o problema, pois neste caso, junto com todas estas dicas, será necessário o uso de medicamento para controlar a agitação e o comportamento.
A DA não afeta somente ao seu portador – ela afeta toda a família. A grande sobrecarga é sobre o familiar/cuidador direto. O estresse pessoal e emocional do cuidador imediato é enorme, e este cuidador necessita manter sua integridade física e emocional para planejar maneiras de conviver com a doença sem desintegra-se. Entender os próprios sentimentos e aceitá-los, como um processo normal de crescimento psicológico, talvez seja o primeiro passo para manutenção de uma boa qualidade de vida. Algumas expressões dos sentimentos que o familiar/cuidador vivencia podem ser exemplificados por:
• Pena: esta é a resposta natural para alguém que tem uma experiência de perda. Por causa da DA o familiar/cuidador pode sentir que perdeu um companheiro, um amigo; e quando pensa que já assimilou a doença ocorre uma nova mudança no quadro clínico do portador. A perda da capacidade de reconhecimento de rostos familiares, em geral, assusta enormemente e muitos familiares já descobriram que os Grupos de Apoio oferecem a melhor maneira de aprender a conviver com a doença e consigo próprios.
• Culpa: o sentimento de culpa é bastante freqüente no familiar/cuidador, seja pelo comportamento do portador seja pela situação econômico-social – muitas vezes precária – da família ou mesmo pela sensação de impotência diante de sinais e sintomas apresentados pelo portador, com os quais o familiar/cuidador sente-se incapaz de lidar. É importante buscar ajuda através de conversas com familiares de outros portadores, com membros da própria família ou com profissionais especializados.
• Raiva: o sentimento de raiva quase sempre está combinado com a culpa que, por sua vez, pode ter origem na falta de informação, na história prévia de vida ao lado do portador. Nestes casos, o apoio psicológico dado por profissional competente – psicólogo – pode ser de grande ajuda. Em geral, a raiva é dirigida diretamente ao portador, ao profissional, ou a outros membros da família, ou ainda à situação como um todo. É fundamental que o familiar/cuidador mantenha contato com amigos, parentes ou freqüente as reuniões do Grupo de Apoio para que possa exteriorizar suas emoções.
• Embaraço: algumas vezes o comportamento inapropriado do portador, como se despir em público ou fazer comentários indiscretos, pode deixar o familiar/cuidador constrangido e envergonhado. É necessário identificar as causas responsáveis por estas ocorrências, para evitá-las assim como entender que estes comportamentos não são propositais, buscando alternativas para melhorá-los.
• Solidão: a solidão muitas vezes acomete o familiar/cuidador devido ao isolamento social que pode ser imposto por ele mesmo ou por outrem. É importante que haja conscientização por parte de todos os membros da família, para que a participação nos cuidados seja feita de maneira funcional, permitindo que todos, sem exceção, possam desfrutar de momentos de descanso e lazer.
Rio - Ouso citar a escritora francesa Simone de Beauvoir que, ao escrever um ensaio sobre a velhice, afirmou que o fazia para quebrar a conspiração do silêncio. Assim como a velhice, a Doença de Alzheimer padece de silêncio.
Na tentativa de vencer este tabu, o dia 21 de setembro é marcado, no mundo inteiro, por atividades de conscientização sobre a chamada doença do Século XXI.
E por que o silêncio? A doença é considerada uma epidemia silenciosa, não só porque se instala sutil e sorrateiramente, mas por não causar nenhuma dor física.
O silêncio também ronda a família, quando esta percebe que o seu ente querido começa a apresentar um comportamento às vezes constrangedor.
O portador de Alzheimer cai em silêncio profundo, pois a depressão é uma característica da fase inicial da doença. Ele tenta lembrar um nome e não consegue. Sofre, pois a memória teima em não corresponder às necessidades. Vem o silêncio de novo!
Mas o grande silêncio vem das autoridades. Não há condições dignas de atendimento aos portadores de demência, com o necessário apoio de uma equipe multidisciplinar (fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas etc). A distribuição de medicamentos e os grupos de apoio às famílias também são direitos garantidos, mas silenciosos.
Em 2025, o Brasil será a sexta maior população de idosos do mundo. Caso essa política silenciosa não seja revertida, as novas gerações, futuros idosos, correrão o risco de silenciar as esperanças de uma vida mais longa com condições dignas de sobrevivência. Não podemos deixar que o 21 de setembro de 2010 passe em silêncio.
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