Os Desafios da Doença de
Alzheimer
O crescimento da população de
idosos é um fenômeno mundial, e no nosso país caracteriza-se pele sua rapidez.
Apesar da maioria dos idosos serem considerados "jovens", nós já
observamos o aumento da prevalência das doenças crônicas e degenerativas nesse
grupo, dentre elas a doença de Alzheimer.
O diagnóstico da doença de
Alzheimer é eminentemente clínico e, hoje em dia, nós contamos com
classificações diagnósticas bastante sensíveis e específicas que garantem ao
médico uma maior acurácia no diagnóstico da doença e, consequentemente. Uma
melhor diferenciação entre o idoso antes considerado "senil" ou
"esclerosado1 e o idoso sadio.
A doença de Alzheimer é a
principal causa de demência no nosso meio. A prevalência dessa doença dobra a
cada 5 anos a partir dos 65 anos de idade, o que torna a idade um fator de
risco substancial. Além disso, outros fatores de risco incluem o sexo feminino,
o baixo nível de escolaridade, história de traumatismo craniano. História
familiar positiva e a síndrome de Down. A maioria dos casos inicia-se após os
65 anos de idade e, embora possuam um componente genético, não necessariamente
acometem gerações sucessivas de uma família.
O primeiro sinal da doença é o
esquecimento para fatos recentes, que se inicia de forma leve e lentamente progride,
de modo que o paciente não consegue mais realizar suas atividades habituais
corretamente. Logo, a capacidade de organização. Planejamento e execução dos
cuidados básicos, manejo do dinheiro e o desempenho no trabalho ficam bastante
prejudicados.
O paciente pode ter muita
dificuldade em reconhecer pessoas, passa a se perder com frequência quando sai
de casa. As alterações motoras, a linguagem e a escrita ficam preservadas até
os estágios mais tardios da doença e, na fase terminal, o paciente não consegue
mais se locomover e se alimentar normalmente. A morte desses pacientes está
relacionada as complicações clínicas dessa imobilização, como infecções
respiratórias, escaras de decúbito, dentre outras.
Mais da metade dos pacientes
acometidos pela doença de Alzheimer apresenta alterações de comportamento em
alguma fase da doença. Os sintomas comportamentais do paciente representam um
dos principais fatores relacionados à sobrecarga do cuidador e à
institucionalização precoce do paciente. É fato que com a progressão da doença
o aparecimento das alterações de comportamento é maior.
Alguns sintomas como apatia,
agitação, agressividade e ansiedade são bastante comuns e, mais ainda, esses
pacientes também apresentam depressão com bastante frequência. As repercussões
tanto para os pacientes quanto para os cuidadores são bastante prejudiciais e
incluem uma piora da qualidade de vida para ambos, maior gasto com
procedimentos médicos e piora do quadro clínico do paciente, maior adoecimento
psíquico e físico para o cuidador.
É importante ressaltar o fato de
que o aparecimento de um sintoma psicológico ou comportamental se deve não só a
própria doença em si, pelas lesões no sistema nervoso central do paciente, como
também pela influência dos fatores ambientais individuais, como o meio onde o
paciente reside e a relação com o cuidador.
Atualmente, nós sabemos que tanto
o paciente quanto o cuidador sofrem quando a doença de Alzheimer se estabelece.
Os cuidadores dos pacientes com a doença de Alzheimer são acometidos por altos
níveis de sobrecarga, depressão, ansiedade e de outras complicações clínicas
comparados à população geral e aos cuidadores de idosos dependentes devido a
outras doenças clínicas.
No nosso meio esse cuidador é
geralmente uma pessoa do sexo feminino, com mais de 50 anos de idade e que
acumula em si todos os cuidados fornecidos para o paciente. A síndrome de
Burnout, que se traduz por um esgotamento emocional significativo, também é uma
manifestação bastante comum nesses cuidadores, uma vez que eles geralmente não
dividem suas responsabilidades com outros indivíduos, possuem pouco treinamento
e orientação sobre o manejo do quadro demencial e recebem pouco retorno do
paciente e da sociedade em geral.
De fato, o isolamento social e a
falta de recursos é um fenômeno comum ao núcleo familiar do paciente com a
doença de Alzheimer.
O tratamento da doença de
Alzheimer envolve abordagens medicamentosas e não medicamentosas
multidisciplinares. Apesar de não promoverem a cura da doença, essas abordagens
são particularmente úteis na lentificação da progressão da doença e na
prevenção e manejo dos sintomas comportamentais.
A abordagem do paciente com
alguma alteração de comportamento deve ser inicialmente não medicamentosa,
analisando-se detalhadamente algum fator que possa estar relacionado àquele
sintoma, como qualquer necessidade não atendida do paciente e a presença de um
cuidador sobrecarregado.
Assim, um paciente deprimido pode
estar necessitando de maior estimulação social e um paciente agitado pode estar
padecendo de um quadro doloroso que precisa ser tratado, por exemplo. O
cuidador estressado deve sempre receber orientação sobre a doença e o manejo da
doença, por todos os profissionais de saúde que atendem o paciente. Além disso,
ele deve sempre procurar a associação de familiares de pacientes com a doença
de Alzheimer mais próxima da sua residência, uma vez que elas representam
importantes redes de suporte social, ajudando a diminuir o sentimento de
isolamento do cuidador e a compreender melhor as repercussões da doença.
Mesmo após cem anos do primeiro
caso relatado pelo neuropatologista alemão Alois Alzheimer, a doença de
Alzheimer ainda possui os seus mistérios notadamente em relação a sua causa e
mecanismos envolvidos na degeneração cerebral. Ainda assim, nós sabemos que
muito pode ser feito para melhorar a qualidade de vida tanto do paciente quanto
do cuidador.
Com as estratégias terapêuticas
que nós dispomos, muitos pacientes podem permanecer estabilizados do ponto de
vista cognitivo e comportamental por vários anos, o que torna o diagnóstico
precoce mandatório. Todos nós somos cuidadores em potencial de alguma pessoa a
quem queremos bem, embora nem sempre estejamos preparados para vivenciar essa
situação. Apesar disso, o ato de cuidar pode ser muito gratificante e
significar um último momento nas vidas do cuidador e do paciente de muito
respeito e carinho.
Previna-se Mantenha sua mente em
plena forma. Passatempos como jogos, palavras cruzadas, quebra-cabeças,
bordados, trabalhos artísticos e outras coisas que obriguem a pensar aumentam o
número de conexões neurais, ajudando a sua cabeça a se manter saudável e mais
'equipada' e prevenida contra o Alzheimer e outras doenças degenerativas do
cérebro. E você ainda ganha em esperteza e rapidez de raciocínio
Dr. Annibal Truzzi
Médico Psiquiatra
Especialista em
Psicogeriatria
Membro da Comissão
Científica da APAZ
No dia em que eu não for mais a
mesma, tenha paciência e me compreenda...
Quando vier a derramar comida em
minha roupa ou a esquecer de amarrar meus sapatos, lembre-se das horas que
passei ensinando-o a fazer as mesmas coisas...
Se ao conversar comigo, eu vier a
repetir a mesma história, que você já sabe de cor como termina não me
interrompa e me escute... Quando você era pequeno, para que dormisse, tive que
contar milhares de vezes as mesmas histórias, até que fechasse seus olhinhos.
Quando estivermos reunidos, se
por ventura eu, sem querer, vier a fazer minhas necessidades, não sinta piedade
de mim, compreenda que não tenho culpa por isso, pois já não posso mais
controlá-las.
Pense em quantas vezes, quando
você era pequenino, eu não o ajudei e fiquei pacientemente ao seu lado
esperando que você terminasse o que estava fazendo
Não me recrimines por não querer
tomar banho, nem me repreenda por isso. Lembre-se dos momentos em que tive que
persegui-lo e nos mil pretextos que tive que inventar para fazer mais agradável
seu asseio. Me aceita e me perdoa, agora
a criança sou eu.
Quando me vir atônita e
desamparada em frente a todas as parafernálias tecnológicas, que não consigo
entender suplico que me dê todo o tempo que me seja necessário, sem me
menosprezar com seu sorriso tolerante.
Lembre-se que fui eu quem lhe
ensinou tantas coisas: comer, vestir-se e sua educação para enfrentar a vida
tão bem como você faz, são produtos de meu esforço e perseverança.. E por meu
amor a você.
Quando algumas vezes, ao
conversarmos, eu vier a esquecer sobre o que estávamos falando, me dê o tempo
necessário para que eu me lembre e, se eu não conseguir fazê-lo, não zombe de
mim, talvez não fosse muito importante o que falávamos e eu me conforme em que
só me escute nesse momento.
Se alguma vez eu não quiser
comer, não insista, sei quando posso e quanto devo comer... Compreenda também
que com o tempo já não tenho dentes para morder, nem paladar para saborear.
Quando minhas pernas falharem por
eu estar cansada para andar, dê-me sua mão terna para que eu me apoie como fiz
quando você começou a caminhar com suas pernas gordinhas e frágeis.
Finalmente, quando algum dia me
ouvir dizer que já não quero mais viver e só quero morrer, não se aborreça... Algum
dia irá entender que isso não tem nada a ver com seu carinho ou com quanto eu o
ame... Tente compreender que já não
vivo, senão sobrevivo e isso não é viver.
Sempre quis o melhor para você e
preparei os caminhos que você deveria percorrer, pensa então que com esse passo
que me adiando em dar, estarei construindo para você outra rota em outro tempo,
mas sempre com você.
Não
se sinta triste ou impotente por me ver como me vê, me dê seu coração.
Compreenda-me e faça como fiz
quando você começou a viver, da mesma maneira como acompanhei em seu caminho,
rogo-lhe que me acompanhe até terminar o meu, dando-me amor e paciência, que eu
lhe devolverei em gratidão e sorrisos, com o imenso amor que tenho por você.
Quem
tem uma Mãe com ALZHEIMER
diz
esta frase notável:
"já tive medo da morte, agora tenho medo
de sobreviver a mim mesmo!"
Eu partilho esse receio!
Não
há nada que possamos fazer para evitar a doença de Alzheimer. É preciso aceitar
a Doença, enfrentar os desafios e acreditar que todos podem fazer com que o nosso paciente receba carinho, amor e conviva
em um ambiente cheio de harmonia.
Cuidar
de quem dedicou uma vida por nós é mais que uma obrigação é um presente.
Te amo Mamãe!!!
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